他們孤立自己的背后

稿源:南方人物周刊 | 作者: 日期: 2019-12-07

自我歧視——絕大部分乙肝病毒感染者就醫(yī)的一大阻礙

這是一串讓人心痛的數(shù)字——2016年,在全球2.57億乙肝病毒感染者中,僅有10.5%(約2700萬人)知曉其感染狀況。在獲得診斷的患者中,僅16.7%(約450萬人)接受了治療,許多人直到肝病晚期才得到診斷[1]。據(jù)統(tǒng)計,中國慢性乙肝病毒感染者約為8600萬人,診斷率為18.7%,治療率為10.8%[2]。根據(jù)世界衛(wèi)生組織的分類標準,中國是乙肝病毒中度流行區(qū)的國家。

慢性乙肝被稱為“沉默的流行病”。部分患者在感染初期沒有明顯的癥狀,感染者可能數(shù)十年都“安然無恙”,很多感染者等到發(fā)現(xiàn)的時候,已經(jīng)發(fā)展為慢性肝臟疾病、甚至肝硬化和肝癌了。

發(fā)病隱匿只是乙肝病毒攜帶者延誤就醫(yī)的原因之一,自我歧視則是另一個重要原因。由于擔心病情暴露,無法正確面對感染者的身份,乙肝病毒感染者在心理上常伴有自責、偏見、絕望等負面情緒,進而在社會關(guān)系上相對“孤立”。

這種自我歧視的心理在乙肝病毒感染者中頗具普遍性,并往往會對他們的日常生活、以及接受治療的意向產(chǎn)生消極的影響。

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絕望的“成人禮”

18歲的李柚盯著飛速駛過的汽車,猶豫要不要沖進車流,結(jié)束生命——這是她在獻血站被告知自己乙肝表面抗原陽性,有可能是乙肝病毒攜帶者之后的第一反應(yīng)。這次獻血本是李柚獻給自己的成人禮,但這份“禮物”讓她絕望。

李柚沒有第一時間前往醫(yī)院篩查,她錯誤地認為自己攜帶的乙肝病毒會通過唾液、汗液傳染他人,所以她開始躲避周圍人,拒絕任何肢體接觸,拒絕和任何人分享食物,原本活潑外向的她,變得孤僻起來。

彷徨的李柚在絕望中求助了父母。在家人的支持和鼓勵下,她走進醫(yī)院進行檢查。幾天后,李柚被確診為乙肝病毒攜帶者。根據(jù)醫(yī)生的建議,李柚也告知了男友及大學室友,提醒他們前往醫(yī)院進行乙肝檢查。

在坦白之前,李柚做好了充足的心理準備,以面對可能涌來的疏遠與偏見,但周圍人正面積極的反應(yīng)出乎她的預(yù)料。男友并未提出分手,朋友們一如既往地約李柚一起去圖書館自習,去美食街買晚餐……他們的接受,讓李柚慢慢打開心結(jié)。

回想起那段時間的心態(tài),李柚認為那是一種自我歧視,“我掙扎的背后是病恥感,覺得生病讓我低人一等,無法接納和面對自己?!?/p>

像一開始得知病情時的李柚一樣,很多乙肝病毒感染者之所以產(chǎn)生“自我歧視”的情緒,很大程度上是因為對乙肝病毒傳播途徑的不了解。

乙肝病毒主要經(jīng)血液、母嬰及性接觸傳播[3],“但不會通過呼吸道和消化道傳播?!毙匣艽褐魅握f,“與感染者共用餐具或炊具,擁抱、禮節(jié)性接吻、咳嗽或打噴嚏,以及接受感染病毒的母親的母乳喂養(yǎng)都不會被感染?!?她同時強調(diào),乙肝病毒感染者家人如檢查確認未被感染,且檢查結(jié)果顯示體內(nèi)沒有抗體,應(yīng)當及時接種乙肝疫苗。接種乙型肝炎疫苗是預(yù)防乙肝病毒感染最有效的方法3。

圖片來源:吉利德科學

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錯誤的“自我治療”

“乙肝防治在進步,但很多人對乙肝信息的掌握卻仍停留在二三十年前?!毙匣艽褐魅握f。

8歲那年,臉色蠟黃的成卓坐在教室,被老師告知可能是肝炎,讓他先回家不要來學校了?!拔一丶覚z查后拿到一堆報告,家里人也看不懂,就聽明白了醫(yī)生說’沒事’,所以沒有在意?!?/p>

回到家的成卓休學半學期。期間,學校偶有放電影,他便偷偷跑過去看,剛一落座,周圍的同學就遠遠跑開?!八麄冋f‘你有肝病’,就都跑掉了……”成卓回憶。

直到2003年,成卓在一次體檢中被告知自己是乙肝患者,盡管所在單位是醫(yī)療機構(gòu),但非肝病科的同事對乙肝的了解依然有限。在單位,成卓依舊會聽到排斥、歧視的聲音,這令他恍然想起8歲時面對“歧視”的窘境。

無法面對現(xiàn)實的成卓選擇對朋友和同事隱瞞自己的病情。因為病恥感而沒有勇氣選擇走入正規(guī)醫(yī)院治療的他,開啟了長達一年半的“自我治療”:“也許我自己想辦法治好了,這病就可以當作沒發(fā)生過?!?/p>

“偶然間在電視上看到治療乙肝的廣告就信了,按時按點地吃廣告里推銷的藥?!北藭r的成卓漫無目的地期待著,“當時總覺得,說不定哪天就突然好了呢。直到吃了近一年半也沒有效果,才反應(yīng)過來自己被騙了?!?/p>

成卓發(fā)現(xiàn),他當時的情況在病友中很普遍。很多病友在得知自己攜帶乙肝病毒后,通常會因為外界的偏見,產(chǎn)生“自我歧視”的心理,從而選擇暗地里去尋找偏方,而非第一時間去醫(yī)院接受正規(guī)治療。

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要相信正規(guī)治療

邢卉春主任強調(diào)了正規(guī)治療的重要性。她曾接診過一位男性患者,就醫(yī)時病情已經(jīng)發(fā)展為肝衰竭,且肝腹水嚴重?;颊咂拮油嘎叮饲白约旱恼煞驎r常偷偷出去檢查,再拿些“瓶瓶罐罐”回家,“直到這次,不住院已經(jīng)不行了?!?/p>

“除了自我封閉外,‘自我歧視’的另外一種表現(xiàn),就是向家人朋友隱瞞自己的病情。有些病人選擇偷偷來醫(yī)院,有些病人甚至不敢看醫(yī)生,寧愿相信廣告和偏方?!?/p>

邢卉春主任說,“病人應(yīng)當及時就醫(yī),遵照醫(yī)囑用藥。如果??漆t(yī)生建議暫時不需要治療,那么病患就可以暫時不需要用藥。部分病患認為自己肝臟不好就去養(yǎng)肝,而實際上沒有針對性的‘養(yǎng)護’反而容易對肝臟造成傷害,就醫(yī)前服用的藥物也會對后續(xù)治療產(chǎn)生影響?!?/p>

邢卉春主任介紹,每個病人都有自己的特點,病人的體質(zhì)對藥物的敏感性也不相同,且存在合并其他疾病的可能。在治療過程中,醫(yī)生將會對病人進行全方位監(jiān)測,包含現(xiàn)階段治療的進展,以及疾病是否能夠得到有效控制等。

圖片來源:吉利德科學

慢性乙肝是由乙肝病毒在體內(nèi)不斷復(fù)制而引起的長期進展性、免疫介導(dǎo)的疾病。因此,在抗病毒時提升機體免疫力,使患者獲得持久的免疫控制,是實現(xiàn)臨床治愈、降低肝硬化、肝癌發(fā)生率的關(guān)鍵[4]。

邢卉春主任建議乙肝病毒攜帶者每3至6個月前往正規(guī)醫(yī)院對乙肝五項、肝功能、腫瘤等指標進行檢查,并進行乙肝病毒DNA檢測,了解病毒載量,一旦發(fā)現(xiàn)問題,就要盡早治療。

實現(xiàn)“愿天下再無肝炎”的美好愿景離不開多方的努力,2019年7月28日第九個世界肝炎日期間,中聯(lián)肝健康促進中心和消除丙型肝炎聯(lián)盟聯(lián)合發(fā)起了大型公益活動,號召全國上百家醫(yī)院參與開展慢性肝炎公益篩查及檢測。在此期間,吉利德科學在中國29省72個城市聯(lián)合超過100家醫(yī)院舉辦免費的篩查和義診活動,1000多名醫(yī)務(wù)人員參與,累計篩查人數(shù)超20000人,助力中國對抗病毒性肝炎的工作。

(文中的李柚、成卓為化名)

參考文獻:

1.世界衛(wèi)生組織,乙型肝炎:
https://www.who.int/zh/news-room/fact-sheets/detail/hepatitis-b

2. The Polaris Observatory Colaborators.Global prevalence,treat- ment,and prevention of hepatitis B virus infection in 2016:a modeling study [J].Lancet Gastroenterol Hepatol,2018,3 (6):383-403.

3.中華醫(yī)學會肝病學分會,中華醫(yī)學會感染病學分會:慢性乙型肝炎防治指南(2015年版)

4.慢乙肝進入“治愈時代”,科技日報,2016:
http://digitalpaper.stdaily.com/http_www.kjrb.com/kjrb/html/2016-07/29/content_345438.htm?div=-1

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南方人物周刊 2024 第810期 總第810期
出版時間:2024年10月21日
 
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